10月的第一个星期六,是世界临终关怀及舒缓治疗日。
临终,并不总是沉重的、黑暗的。就像在上海市浦东新区迎博社区卫生服务中心明亮、宽敞的“舒缓疗护”病房,病人们多是平静地走向生命终点。那些生命最后的日子,也可以用安详、温暖作为注脚。
走进上海市浦东新区迎博社区卫生服务中心的“舒缓疗护”病区,记者发现,和其他病区不同,这里的墙面是粉红色的。
粉红墙面上,贴着各种各样的照片和纸片,有医生和病人的合影,有志愿者活动的照片,还有家属的留言和感悟。走廊的尽头,是一个小小的书架,满满地摆着书籍和杂志,这个区域有个雅名——“文萃轩”。
病房也与众不同。窗帘是薰衣草色的,透着几分宁静。整个病区除了10张病床,还配有谈心室、沐浴室、家属陪伴室和活动室。
“因为之前没有任何模板可以参照,所以‘舒缓疗护’病区的布置和设计,是中心主任胡承平组织大家一起琢磨出来的。”迎博社区卫生服务中心副院长熊翔凤介绍说。
2012年2月,上海市民秦岭给时任市委书记俞正声写信,呼吁设立临终关怀病床。当年10月,作为全市18家试点单位之一,迎博社区卫生服务中心的“舒缓疗护”病房正式开张。
“我做了一辈子护士,看到的都是病。现在我第一次看到了人”
62岁的孙女士是这个“舒缓疗护”病区的第一位病人。
2011年,孙女士被诊断为肺癌晚期,不久癌症又转移至脑部。孙女士独自一人将儿子抚养长大,母子感情颇深,见母亲患上重病,儿子表示无限期地推迟婚期。而为了儿子,母亲主动提出放弃治疗,而且态度非常坚决。2012年10月8日,儿子经多方打听,把母亲送到了这里。
在入住“舒缓疗护”病区之前,医生首先根据国际通行的“生命质量评估表(KPS)”对入院病人进行评估。根据评估结果,孙女士的生存期少于1个月,已经完全失去积极治疗的意义,于是她被收入了病房。
护士蒋申贞至今仍清晰地记得第一次见到孙女士的情景。“她瘦瘦的,讲一口慢条斯理的普通话,一看就是一位知识分子。”
刚开始,孙女士的身体状况还不错,但没过多久,病情就趋于恶化。间歇性的癫痫不断发作,经常呕吐不止。
“她一出现剧烈呕吐,我就半蹲着为她接呕吐物。病人很过意不去,清醒的时候常常对我说,不要靠她太近。”蒋申贞说,“慢慢地,他们一家都对我很信任。”
虽说是放弃积极治疗,但“舒缓疗护”的目的是通过镇痛、安抚等没有创伤的方式,缓解病人的疼痛,提高其生活质量,帮助病人有尊严地、不遭罪地走完生命的最后一程。
20多天后,孙女士安详地离开了这个世界。当逝者离开病房时,全体医护人员排成两列,向遗体鞠躬、送别。
事后,孙女士的儿子非常感动,称来到这里是“来对了”。
正是从这第一位病人开始,“舒缓疗护”病区逐渐摸索出了一整套针对每一位病人的个性化疗护方案。
从2012年10月至今,住院的病人中有180多人在这里度过了生命的最后一段时光,其中最短的4小时,大部分的人在20天左右。
在这个过程中,舒缓疗护的定义和价值,也变得越来越清晰。护士长刘颖颜说:“我做了一辈子护士,看到的都是病,而从事舒缓疗护的工作,让我第一次看到了人。”
虽然无法挽救他的生命,但那颗冰冷的心,开始融化
美国医生特鲁多的墓碑上刻着这样一行字:“有时去治疗,常常去帮助,总是在安慰。”这句话用于舒缓疗护,是再恰当不过的。
在这个舒缓疗护病区里,每一位病人都有一份与众不同的病例记录。
记者随意抽取了其中的一份。只见这位病人的病例记录中,除了详细的病理记录外,还这样写着:“她有两个女儿和一个儿子,关系都很和睦。在没有生病前,她非常喜欢旅游,常和一群老太太结伴出游。但她的老伴却截然相反,喜欢安静,不喜欢跑东跑西。她一直认为自己能恢复健康,想下床活动,家里人也没有捅破这层纸,还是善意地骗着她,不想让她受太多的惊吓。”
在舒缓疗护病区工作的护士,每天交接班时都会有15分钟的时间一起讨论。她们会把自己每天观察到的病人情况进行汇总,并记录下来。深入了解病人的一切,正是为了能更好地安慰他们。
当身体的治疗有限时,心理的安慰是无限的。
今年1月,病房里来了一位39岁的病人晓林。他得的是晚期白血病。
晓林和父母的关系非常紧张。原来,他父母早年支援内地去了江西,不得已把晓林留在了上海的爷爷奶奶家,由于多年的隔阂,双方之间的感情非常淡漠。尤其是晓林,更是对父母充满了怨恨。得病来到这里后,晓林根本不愿意配合医护人员,还常常在深夜里大吵大闹。
了解情况后,护士经常在他情绪好些的时候找他聊天,安慰他,开导他。渐渐地,他的心理发生了变化。春节前的一天,他穿上新买的羽绒服躺在病床上,问他为什么这样做,他说:“不想再给父母添麻烦,一身衣服都穿好了,随时随地可以离开。”问他还有什么心愿,他又说:“我想挨过这个年再死,免得以后父母每年过年时伤心。”
后来,他果然挨到正月十五后才去世。直到离开那一刻,他一直穿着那件羽绒服。
虽然无法挽救他的生命,但是至少,他那颗曾经冰冷的心,已经开始融化。
希望每位病人明明白白地走向人生终点
在舒缓疗护病房里,医护人员遇到的最大难题是什么?是病人不知道自己的病情而引发的矛盾。
对于癌症病人的家属来说,隐瞒病情常常是出于善意的考虑,然而,事情的结局往往会走向反面。
曾经有一位老太太被女儿送来这里,她对自己身患绝症一无所知。一开始,老太太对这里宽敞舒适的环境非常满意,但随着身体状况越来越恶化,她开始埋怨医生不为她治疗,后来甚至发展到情绪激动,辱骂护士,并口口声声说:“我的病都是你们害的。”
医护人员劝说她女儿将实情告诉老太太,但她女儿一拖再拖。等到最后,女儿终于鼓起勇气告诉母亲时,母亲的病情已经导致她出现幻觉,意识不清,根本不相信女儿的话。最后,老人带着遗憾走了,女儿也整日沉浸在后悔中。
另一则故事正好相反。
一位晚期肝癌病人,性格内向,沉默寡言。他的太太怕他受刺激,只告诉他癌症手术很顺利,而没有告诉他癌症已经转移。她希望他自己会慢慢明白。医护人员在做了女方的思想工作后,希望她主动告知丈夫实情。后来,当事情终于摊牌时,两人抱头痛哭了一场。第二天,病人反而释然了,还露出了久违的笑容。原来,他们夫妻俩商量好,死后合葬在一起,家里的事情也都安排妥帖。病人的心结打开了,心情一下子变得开朗。
蒋申贞说:“事实证明,病人知晓了自己的病情后,大多能够理性对待,而隐瞒病情往往会把病人推向黑暗。”
让每一位病人明明白白地走向人生终点,不留遗憾,这是舒缓疗护医护人员的真诚心愿。
最想做的,是完成一件未了的心愿
如果把人生比作一场赛跑,大多数人总以为终点还在很遥远的地方。
可是忽然有一天,你看见了那个终点,也许还有5天,也许还有20天……你最想做的是什么?
对很多人来说,最想做的,是完成一件未了的心愿。
80多岁的何奶奶身患癌症并且已经全身扩散,刚入院时忧心忡忡,沉默不语。医护人员每天握着她的手陪着她,何奶奶终于说出了自己的心里话。她说自己和老伴都是摄影爱好者,家里还有许多照片没时间整理。她说今年正好是他们结婚五十周年,还开玩笑地说老伴从不知道浪漫,她这辈子也没有收到过玫瑰花……
说者无心,听者有意。舒缓疗护病区的医护人员决定为老人举办一场金婚庆典,并在病房里开一次摄影展。她们一起帮忙整理了老人的摄影作品,并将它们贴在何奶奶的床头,这个名为“光与影的结缘”小型影展在老人金婚那天举行。当医护人员及亲朋好友欣赏着何奶奶的摄影作品,并发出由衷的赞叹时,老人满脸自豪;而当老人第一次意外地收到老伴送来的玫瑰花时,她又感动得热泪盈眶。事后老人激动地说:“我死而无憾了!”
当心愿未了时,他们的心沉甸甸的;而当得偿所愿时,即使走,也走得踏实、坦然。
从入院那天起,身患鼻咽癌的老谭总是紧皱着眉头,一副心事重重的样子。从他太太那里得知,老谭原来在一家外企当厂长,一贯兢兢业业,然而10年前,却莫名其妙被革职回家。老实巴交的老谭曾去厂里问过,没有得到任何答复,从此落下解不开的心结。他太太说:“他唯一的心愿,就是希望董事长来看他一眼,给他一个说法。”
医护人员不厌其烦,打了一个又一个电话,终于说服那位董事长来看他。
那一天,当董事长来到病房时,原来行动迟缓的老谭突然伸出双手,紧紧地握着董事长的手。就这样握了好久之后,老谭用含混不清的声音只说了一句话:“你一定要把这个企业办好!”那位董事长听后涕泪交集,连连点头。
那天晚上,老谭第一次睡得特别安稳。几天以后,他平静地走了。他太太说:“他好像睡着了一样,走的时候没有一点挣扎。”
治愈人的心灵,是更高级的治疗
如何跨越生死鸿沟?如何摆脱对死亡的恐惧?这道人世间最复杂的难题,摆在这里每一位病人的面前。
让护士长刘颖颜最难忘的,是那次与病人之间有关生死的坦诚对话。
那是一个秋天的下午,阳光暖暖地洒在地上。
靠窗的床位上躺着一位叫赵强(化名)的病人,他64岁,肺癌晚期伴有淋巴结转移。赵强对自己的病一清二楚,并且还知道入院评估时医生断定他的生存期不足1个月。于是,他每天掰着指头算日子,悲观地等待着死亡的降临。
当刘颖颜走到他身边坐下时,他仿佛料到护士长会对他说些安慰的话,于是直接说道:“你不要安慰我了,所有的安慰都不起作用。我知道,我的时间不长了,想到死,我还是很恐惧的。我以前说自己不怕死,那都是假的。”
他的眼睛漫无目的地望着前方,一副茫然的表情。
“让我们先来谈谈你吧。”刘颖颜提议道。
赵强开始说起自己的一生。他从小家境不好,也不是一个好学生,自认一辈子很窝囊,没做过什么值得自豪的事情。唯一值得一说的爱好是喜欢买书、读书,家里除了一大堆书,就再没有别的资产了。
“原来我已经做好思想准备,活不过一个月,我把所有的后事都安排好了,遗书也写好了。可是现在已经超过一个月了,我觉得又有了新的希望,我舍不得老婆和女儿。如果我走了,她们怎么办?女儿还没有结婚呢。”说到这里,他的眼眶湿润了。
刘颖颜对他说:“是的,你也许明天就会离开,但是你有没有想过,和那些突然出车祸死去的人相比,你至少还有时间可以安排后事,还可以留下你想说的话,对吗?”赵强想了想,说:“嗯,比起那些出车祸突然死去的人,我至少是死得明明白白的。”
接着,赵强又兴致勃勃地谈起了自己对女儿的期望……
一转眼,3个多小时过去了。夕阳下,赵强的脸被涂上了一层金色,暖暖的,不再有一丝对死亡的恐惧。
从那天起,护士长刘颖颜对舒缓疗护有了更深的感悟。她说:“在大多数人看来,倾尽全力地抢救病人,才是对病人的爱; 但很少有人认同,把无谓的抢救身体,换成关注病人的心灵,这也是一种爱。其实,治愈人的心灵,是更高级的治疗。”
临终,并不总是沉重的、黑暗的。就像这间明亮、宽敞的舒缓疗护病房里,病人们多是在关怀、注视下,平静地走向生命的终点。那些生命最后的日子,也可以用安详、温暖作为注脚。
转自解放日报